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★休館日変更のお知らせ★
土曜日と日祭日が休館日となりました。
平日の水曜部は開所しています。土曜日が休館です。 |
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当センターでは、地域で生活する難病・小児慢性特定疾患等の患者さんやご家族の方々を対象として、療養や日常生活上の悩みや不安等の解消を図るとともに、各種相談をはじめ、患者・家族会等の交流、病気に関する情報の提供、就労支援等の事業を実施し、難病患者がもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を行います。
◎ 本事業は熊本県が【ＮＰＯ法人熊本県難病支援ネットワーク】に業務を委託して実施します。（ＮＰＯ法人熊本県難病支援ネットワークは、熊本県の18の難病患者団体及び個人によって立ち上げられた特定非営利活動法人です） |
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◎所在地
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〒862-0901 熊本県熊本市東町4丁目11-1
熊本県健康センター3階 地図はこちら(Map)
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◎開設日
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平成17年6月10日
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◎職員体制
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難病支援相談員は6名が交代して常時2名勤務
難病相談・支援センター所長 田上 和子
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◎相談の対象者
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難病・難治性疾患・小児慢性特定疾患等患者及びその家族等
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◎主な業務
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☆熊本県難病相談・支援センターを皆さんの憩いの場に！
◆各種相談支援
病気やそれに伴う日常生活上の悩み事、不安等の相談、就労に関する相談を、電話・面接・メール等によりお受けします。
また、必要に応じて、関係機関との連絡や調整などを行います。 |
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◆患者・家族の交流の拠点に
難病患者さんや家族の方々の交流を支援するため、患者・家族会の情報提供や、患者・家族会が開催する相談・交流会などのご紹介など、センターが交流拠点となることを目指しています。 |
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◆趣味や特技を活かした交流会
あなたの得意なことを活かせる場、難病相談・支援センターの多目的ルームです。 |
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◆講演・研修会・勉強会の開催
医療従事者等を講師とした、難病患者の皆さんや家族の方々、一般の方々に対する講演会・研修会を開催します。 |
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◆ボランティアの育成
講演会や研修会、各種交流会でお手伝い頂ける方を募集します。まずはセンターへ来てみませんか？ |
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◆スタッフ
常時2名のスタッフが対応します。私たちスタッフは、看護師の資格を持ったもの、難病患者自身、その家族そしてボランティア活動をしてきた者です。皆さんの立場で皆さんの悩みやニーズに少しでもこたえていけることを目指しています。
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◆役 員 名 簿
特定非営利活動法人 熊本県難病支援ネットワーク
法人住所：〒８６２−０９５６ 熊本県熊本市水前寺公園１３番４５-１１０８号
電話：０５０−３５３１−９８２３
＜顧問＞
竹熊 宜孝 公立菊池養生園診療所 名誉園長
小山 和作 日赤熊本健康管理センター 名誉所長
河北 誠 特別医療法人萬生会 熊本第一病院 理事長・院長
尾方 克己 （財）熊本県総合保健センター 副理事長兼総括医
岩下 直昭 熊本商工会議所 専務
田川 勝稔 （前）熊本県林務水産部長
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役名 |
氏名 |
所属団体 |
| 1 |
理事長 |
山本 今朝一 |
社会福祉法人ひまわり福祉会
就労支援センター テクニカル工房 管理者
日本筋ジストロフィー協会熊本県支部 |
| 2 |
副理事長 |
大代 淳一 |
山鹿・鹿本地域難病友の会「きずなの会」会長 |
| 3 |
理事 |
坂本 憲義 |
白糸第一地区社会福祉協議会 会長
山都町健康づくり推進員
社会福祉総合研究所 所長 |
| 4 |
理事 |
中山泰男 |
九州ＩＢＤフォーラム熊本ＩＢＤ 会長 |
| 5 |
理事 |
陶山 えつ子 |
ＤＭ風の会 代表
長期療養中の子どもと暮らす家族の会
（くまもとぱれっと） |
| 6 |
理事 |
野口 次助 |
菊池地域難病患者・家族の会「菊池にじの会」 |
| 7 |
理事 |
松野 英一 |
熊本県難病者支援の会（千和輪の会） 副会長 |
| 8 |
理事 |
橋永 高徳 |
八代難病友の会「虹の会」 会長 |
| 9 |
理事 |
柊中 智恵子 |
熊本大学医学部保健学科 助教 |
| 10 |
理事 |
古田 祐兒 |
日本移植者協議会 理事 九州ブロック担当 |
| 11 |
理事 |
内山 久美 |
熊本保健科学大学 非常勤講師 |
| 12 |
理事 |
木原 茂 |
株式会社 鶴屋百貨店 総務本部部長 |
| 13 |
理事 |
宮本 祥介 |
熊本市衛生部（市保健所）食品保健課 |
| 14 |
理事 |
手島 明 |
熊本ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会 世話人代表
熊本市難病・疾病友の会（ボチボチの会) |
| 15 |
監事 |
緒方 範明 |
熊本県パーキンソン病友の会 副会長 |
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団体会員：熊本県難病団体連絡協議会 |
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地域別の患者会（会員）
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| No.. |
団体名 |
役職 氏名 |
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1
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宇城難病友の会「宇城すみれ会」 |
会 長 池田 博幸 |
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2
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阿蘇難病患者と家族の会「ふれ愛の会」 |
支部長 高橋 賢造 |
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3
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菊池難病友の会「菊池にじの会」 |
会 長 歌野 ひとみ |
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4
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人吉・球磨地域難病友の会 |
会 長 笠 肇 |
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5
|
八代難病友の会「虹の会」 |
会 長 橋永 高徳 |
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6
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山鹿・鹿本地域難病友の会「きずなの会」 |
会 長 大代 純一 |
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7
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有明地域難病患者・家族友の会「有明むつごろう会」 |
会 長 田中 正英 |
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8
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上益城地域難病友の会「ゆうじん慶び会」 |
会 長 徳光 礼周 |
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9
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天草難病友の会「潮まねきの会」 |
会 長 大澤 健二 |
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10
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水俣・芦北地域難病友の会「みどりの会」 |
会 長 三道 浩三 |
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疾患別の患者会
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11
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リハビリ動創生の会 |
事務局長 白石 泰玄 |
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12
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日本ALS協会熊本県支部 |
支部長 田崎 信俊 |
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13
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日本筋ジストロフィー協会熊本県支部
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九州地方本部 安武 治二 |
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14
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熊本県パーキンソン病友の会 |
会 長 上村 清春 |
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15
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熊本IBD（クローン病・潰瘍性大腸炎等） |
会 長 中山 泰男 |
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16
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（社）日本リウマチ友の会熊本県支部 |
支部長 福富 順子 |
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17
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(社)日本てんかん協会熊本支部「波の会」 |
代 表 魚住 佳代子 |
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18
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DM風の会（1型糖尿病） |
代 表 陶山えつ子 |
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19
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熊本SCD・MSA友の会（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症） |
会 長 手島 明 |
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20
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NPO法人繊維筋痛症友の会 九州支部 |
支部長 吉田 裕子 |
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