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 ★休館日変更のお知らせ★
土曜日と日祭日が休館日となりました。
平日の水曜部は開所しています。土曜日が休館です。
セルフマネージメント
■「心に愛の貯金」ができるワークショップ■
地域で共に暮らす難病患者に対する社会の偏見の解消を目的にワークショップを開催します。
難病患者・家族は多くの苦難を乗り越えて生活をしています。そんな方々と共に時間を共有しながら、 生き方探しをしてみませんか?
★難病者就労相談シート★!!
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当センターでは、地域で生活する難病・小児慢性特定疾患等の患者さんやご家族の方々を対象として、療養や日常生活上の悩みや不安等の解消を図るとともに、各種相談をはじめ、患者・家族会等の交流、病気に関する情報の提供、就労支援等の事業を実施し、難病患者がもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を行います。
◎ 本事業は熊本県が【ＮＰＯ法人熊本県難病支援ネットワーク】に業務を委託して実施します。（ＮＰＯ法人熊本県難病支援ネットワークは、熊本県の18の難病患者団体及び個人によって立ち上げられた特定非営利活動法人です） |
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◎所在地
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〒862-0901 熊本県熊本市東町4丁目11-1
熊本県健康センター3階 地図はこちら(Map)
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◎開設日
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平成17年6月10日
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◎職員体制
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難病支援相談員は4名が交代して常時2名勤務
難病相談・支援センター所長・・・
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◎相談の対象者
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難病・難治性疾患・小児慢性特定疾患等患者及びその家族等
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◎主な業務
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☆熊本県難病相談・支援センターを皆さんの憩いの場に！
◆各種相談支援
病気やそれに伴う日常生活上の悩み事、不安等の相談、就労に関する相談を、電話・面接・メール等によりお受けします。
また、必要に応じて、関係機関との連絡や調整などを行います。 |
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◆患者・家族の交流の拠点に
難病患者さんや家族の方々の交流を支援するため、患者・家族会の情報提供や、患者・家族会が開催する相談・交流会などのご紹介など、センターが交流拠点となることを目指しています。 |
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◆趣味や特技を活かした交流会
あなたの得意なことを活かせる場、難病相談・支援センターの多目的ルームです。 |
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◆講演・研修会・勉強会の開催
医療従事者等を講師とした、難病患者の皆さんや家族の方々、一般の方々に対する講演会・研修会を開催します。 |
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◆ボランティアの育成
講演会や研修会、各種交流会でお手伝い頂ける方を募集します。まずはセンターへ来てみませんか？ |
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◆スタッフ
常時2名のスタッフが対応します。私たちスタッフは、看護師の資格を持ったもの、難病患者自身、その家族そしてボランティア活動をしてきた者です。皆さんの立場で皆さんの悩みやニーズに少しでもこたえていけることを目指しています。
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ＮＰＯ法人熊本県難病支援ネットワーク |
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氏 名 |
所 属 団 体 |
職 位 |
| 野口 次助 |
菊池難病友の会 |
理事長 |
| 池田 博幸 |
宇城・膠原病 |
副理事長 |
| 陶山 えつ子 |
DM風の会・日本IDDMネットワーク |
副理事長 |
| 中山 泰男 |
九州IBD フォーラム 熊本IBD |
専務理事 |
| 笠 肇 |
日本ALS協会熊本県支部 |
理事 |
| 松野 英一 |
難病者支援の会「千和輪の会」 |
理事 |
| 橋永 高徳 |
八代難病友の会「虹の会」 |
理事 |
| 大代 純市 |
山鹿・鹿本地域難病友の会「きずなの会」 |
理事 |
| 坂本 憲義 |
社会福祉総合研究所 |
理事 |
| 山本 今朝一 |
（社）日本筋ジストロフィー協会熊本県支部 |
監事 |
| 松原 久美子 |
NPO 法人 ばらん家 |
監事 |
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参 加 団 体 |
代 表 |
| 阿蘇難病患者と家族の会「ふれ愛の会」 |
代 表 高橋 賢造 |
| 山鹿・鹿本地域難病友の会「きずなの会」 |
会 長 大代 純市 |
| リハビリ動創生の会 |
会 長 白石 康玄 |
| 日本ALS協会熊本県支部 |
支部長 甲斐 栽 |
| （社）財団法人日本リウマチ友の会熊本県支部 |
支部長 福富 順子 |
| 宇城難病友の会「宇城すみれ会」 |
会 長 池田 博幸 |
| 菊池難病友の会「菊池にじの会」 |
会 長 歌野 ひとみ |
| 熊本県パーキンソン病友の会 |
会 長 上村 清春 |
| 人吉・球磨地域難病友の会 |
会 長 有山 三男 |
| 熊本IBD |
会 長 中山 泰男 |
| 有明地域難病患者・家族友の会「有明むつごろう会」 |
会 長 田中 正英 |
| （社）日本てんかん協会熊本支部「波の会」 |
副支部長 丸山 光代 |
| 八代難病友の会「虹の会」 |
会 長 橋永 高徳 |
| DM風の会（1型糖尿病患者・家族会） |
代 表 陶山 えつ子 |
| （社）日本筋ジストロフィー協会熊本県支部 |
九州団体本部監査 山本 今朝一 |
| アトムの会熊本支部（HAM患者の会） |
支部長 田中 和代 |
| 膠原病友の会熊本県支部 |
支部長 池田 博幸 |
| 難病者支援の会 |
代 表 宮崎 文 |
| 御船「ゆうじん喜びの会」 |
会 長 秋月 恭二 |
| 天草「潮まねきの会」 |
会 長 大澤 健二 |
| 水俣・芦北「みどりの会」 |
会 長 平野 次好 |
| 熊本SCD友の会（脊髄小脳変性症） |
会 長 中川原 一典 |
| 熊本失語症友の会連合会熊本県支部 |
副会長 大沢 一成 |
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